Mãe de autista, vem com adicionais de fabrica!

Oi gente,

Conheci a Dali em um grupo de mães de uma colega blogueira. Tinham colocado uma foto de um menino com seu carros enfileirados e arrumados, não lembro se eu que postei foto do mlk ou outra pessoa.

Dentre os comentários dois me chamaram atenção da Dali e de outra mãe, dizendo que aquilo podia ser sinal de autismo.

Conversa vai e vem, chegamos em um acordo que para uma criança ser declarada autista tem uma serie de fatores a serem levantados e muitos comportamentos digamos "estranhos" em autistas, muitas crianças tem, como enfileirar carros, separar por cores.

Foi então que a convidei pra escrever e cá esta, falando sobre sua rotina com seu mlk.

Então, muita coisa pode ser sim algo que chame atenção e pode ser autismo, ou alguma síndrome, mas uma coisa ou outra em específico não serve como parâmetros e sim um aviso se algo mais "diferente" estiver acontecendo e principalmente...confie nos seus instintos de mãe.

Beijos

Quando a gente tem um filho autista a gente vira uma mãe com adicionais (kkkkkkkk): 

- A gente vira fã dos desenhos preferidos do filho para conseguir conversar com ele, entender o que ele diz e até fazer negociações ;)

- A gente vira chef e se vira nos 30 pra preparar receitinhas sem glúten/sem leite para os nossos pequenos.

- A gente cria uma tolerância apuradíssima para conseguir ver/ouvir o mesmo episódio de um desenho/filme ao longo do dia inteiro, e da semana e até do mês inteiro!

- A gente fica um pouco médica, um pouco cientista, vai devorando mil artigos e leituras sobre autismo e vivenciando tudo aquilo na prática, dentro da própria casa!

Nessa convivência diário-científica com um autista eu me percebo na curiosa sensação de saber exatamente o que ele está sentindo/pensando. Não é uma sensação de empatia nem de telepatia; é uma sensação estranha de já ter vivido situações semelhantes. Sempre indago a minha mãe sobre a minha fala, sobre minhas coisas de crianças e ela diz toda vez que "nunca viu nada de 'anormal'". Mas eu me lembro que eu não era muito de ter amizades, sempre preferi meu cantinho mais quietinho (e ainda gosto muito disso). Hoje, chegando aos 32, tenho insights de conceitos de matemática que me torturaram nos tempos de escola, ou até de orientações que recebi de meus pais e nunca compreendi bem.

Quando vejo alguém fazer uma pergunta pro meu filho de algo que acabou de acontecer diante dos olhos dele e ele não consegue responder, parece omissão, medo, culpa e por isso não responde; mas ali, observando, eu sei no meu íntimo que é paralisante! Me lembro que muitas vezes minha mãe me fazia perguntas e eu não sabia responder, mesmo sabendo que deveria saber. Isso ainda acontece comigo, mas bem menos frequente. Engraçado é que a outra pessoa acha que estou mentindo ou escondendo informações, mas não é; a sensação é de não conseguir acessar a informação no cérebro, como se aquela pasta completa tivesse sumido do seu HD, mesmo tendo a certeza de que a salvei lá.

Eu ainda tenho uma certa "fobia social" que é socialmente aceita: não costumo visitar pessoas (sem que elas me convidem previamente) e fico sem saber como agir quando alguém aparece sem avisar (a primeira sensação é um mini-pânico, segundos que logo passam). Confesso que as redes sociais me ajudam muito a desenvolver o meu "papel social" sem ter que exercê-lo, porque sempre estou em contato com as pessoas, me expresso, troco informações, tenho notícias de pessoas queridas sem necessariamente estar em contato físico com elas.

Eu também preciso de certa "antecipação" das coisas, confesso que não sei lidar muito bem com a sensação de trocar o planejado pelo inesperado. Mas quando falo de "inesperado" não falo sobre os imprevistos ou as coisas da vida; eu falo de quando você planeja passar o fim de semana com as crianças na fazenda e o marido diz que não vamos mais porque temos aquele churrasco de aniversário do melhor amigo; dentro de mim aquilo causa uma agonia tamanha e eu preciso respirar e me reprogramar internamente. Em termos de relações pessoais não chega a ser um problema porque fui aprendendo a evitar embates e discussões desnecessárias, mas internamente não acontece assim.

Então eu tenho essa "coisa" com meu filho, de conseguir compreender algumas situações dele, porque me identifico com elas.

Em minhas leituras, me deparei com as palavras da Fátima (Fátima Dourado, Pediatra e Psiquiatra, Fundadora e Diretora Clínica da Casa da Esperança, Diretora Técnica da ABRAÇA.), e eu trouxe um fragmento pra vocês:

  "Não existem dois autistas iguais. Mas todos costumam ser socialmente inocentes. Não costumam mentir, não trapaceiam, não puxam tapetes de ninguém. Pisam constantemente nas etiquetas, não entendem as sutilezas do jogo social, não querem derrubar ninguém. Podem até mesmo causar constrangimentos, com suas verdades contundentes".  

Por outro lado, tudo isso me leva a uma outra linha de pensamento. Penso sobre o quanto as famílias eram mais reservadas no tempo que eu era criança, as informações sobre tudo não eram abertas e livres como são hoje e muitas pessoas não tinham ideia nenhuma sobre autismo e toda a gama de transtornos comportamentais. Muitos adultos de hoje foram autistas sem diagnóstico na infância e tiveram que se desdobrar pra se adaptar ao mundo.

E hoje? Quantas crianças permanecem sem diagnóstico? Sem acompanhamento? Sem intervenções?
Pode ser o filho de um colega da faculdade, a balconista da padaria, a professora do seu filho. Ou pode ser você. Ou eu!

Bjs

Dali